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VALEURS de JALMALV : Tout un cheminement

En France, l’histoire de JALMALV est étroitement liée  à celle du mouvement des soins palliatifs

L’association a co-fondé, en 1990, la Société Française d’Accompagnement  et de Soins Palliatifs (SFAP) qui regroupe les principaux acteurs français du mouvement des soins palliatifs (soignants et associations d’accompagnement).

En amont de cette fondation, beaucoup de précurseurs ont impulsé une dynamique relative à la fin de vie et par ailleurs, différentes lois sont venues marquer le parcours des soins palliatifs.

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Quelques précurseurs parmi d’autres :

1842 Jeanne Garnier, très éprouvée par la mort de sa fille et de son mari, fonde l’association des Dames du Calvaire. Celle-ci accueille des personnes en fin de vie  et entame une réflexion sur l’organisation médicale et sociale de cette ultime étape de la vie. Sous l’égide de l’œuvre du Calvaire, s’ouvre à Paris, en 1874, un hospice qui deviendra l’actuelle Maison Médicale Jeanne Garnier (actuellement la plus grande unité de soins palliatifs en France).
1967 Cicely Saunders, médecin consacrant sa vie aux malades en fin de vie et à la conception des soins palliatifs, fonde, à Londres, le St Christopher’s Hospice, véritable pionnier du mouvement des soins palliatifs.
Années 1980   

Elisabeth Kübler-Ross, psychiatre et  psychologue helvético-américaine, s’intéresse à l’accompagnement des personnes en fin de vie. Elle est connue, surtout, pour sa théorisation  des différents « stades » par lesquels passe une personne apprenant sa mort prochaine.

Années 1990 Marie de Hennezel, par ses écrits, fait connaître les soins palliatifs auprès du grand public et interpelle la société sur le déni de la fin de vie et de la mort.

 

Quelques lois parmi d’autres :

La circulaire Laroque en 1986 introduit, officiellement, dans la législation française, l’organisation des soins et l’accompagnement des malades en phase terminale.

Les lois Kouchner en 1999 et 2002 posent le droit pour toute personne de pouvoir bénéficier de soins palliatifs et d’un accompagnement. Elles reconnaissent officiellement le rôle spécifique des bénévoles d’accompagnement.

La loi Léonetti de 2005  "Droits des malades et fin de vie", axée sur la dignité de la personne humaine préconise le développement des soins palliatifs. Elle interdit l’obstination déraisonnable, renforce les droits du patient par exemple en ce qui concerne ses traitements médicaux et introduit, dans le processus décisionnel de fin de vie, l’idée de collégialité, de directives anticipées et de choix d’une personne de confiance.

 

La loi Léonetti -Claeys du 2 février 2016 créant de « nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » vient compléter et renforcer les apports de la loi de 2005 (développement de la culture palliative – anticipation de la fin de vie). Elle introduit, pour des situations précises, un droit à la sédation profonde et continue.

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