Un peu de vocabulaire
L’acharnement thérapeutique est condamné par la loi mais sa définition est ambivalente. Dans certains cas, maintenir l’alimentation de quelqu’un sera considéré comme de l’acharnement thérapeutique, tandis qu’il s’agira d’un protocole normal pour d’autres.
Le terme a été remplacé dans la loi par « obstination déraisonnable ». Ce terme lève l’ambiguïté car il place le ressenti du patient au coeur de la définition légale.
Le contraire de l’acharnement thérapeutique est l’abandon médical. Tous deux sont combattus par les unités de soins palliatifs et par l’esprit de la loi Léonetti.
En grec, l’euthanasie signifie « la bonne mort ». Ce terme était utilisé dans l’Antiquité, pour qualifier une mort réussie, sans souffrance, à l’issue d’une vie réussie (par ex : mort sur le champ de bataille de glorieux combattants).
Aujourd’hui, le terme euthanasie désigne un geste actif entraînant un décès, sur un patient souhaitant mourir (dépénalisé en Belgique, au Luxembourg et aux Pays-Bas)
On entend parfois parler d’euthanasie « active » ou « passive », certains qualifiant le « laisser mourir » de la loi Léonetti d’euthanasie passive. Pour beaucoup, le terme d’euthanasie passive est un non sens, car la définition de l’euthanasie implique forcément un geste actif.
Le terme d’exception d’euthanasie revient régulièrement dans le débat politique en s’appuyant sur le fait que les demandes d’euthanasie restent exceptionnelles et ne concerneraient que quelques cas chaque année en France. Cette disposition pose toutefois la question de savoir qui déciderait et selon quels critères d’accorder une exception.
Ces deux termes sont souvent utilisés indifféremment pour décrire la situation où c’est le patient lui-même qui s’auto administre la potion létale fournie par un tiers.
En France, le suicide n’est pas pénalisable, mais la provocation au suicide est un délit et la non assistance à personne en danger autorise les poursuites.(en Suisse, le suicide assisté et les associations qui le promeuvent sont autorisés – en Oregon, Washington et Montana, le suicide assisté est légal mais les associations interdites)
Certaines personnes différencient les deux termes. Ils appellent :
♦ assistance au suicide : la mise à disposition du produit létal par un tiers mais c’est patient qui se l’auto
♦ suicide assisté : l’intervention d’un tiers pour accomplir l’acte lorsque les personnes ne peuvent plus l’accomplir elles-mêmes
Mais ce dernier cas ne relèverait-il pas davantage de l’euthanasie ?
La sédation est un procédé médicamenteux par lequel un patient est endormi, plongé dans un coma artificiel, pour être soulagé de ses douleurs physiques et psychiques.
Elle peut être utilisée dans un laps de temps ; elle est fréquemment utilisée en réanimation.
La médecine pratique également des sédations avec réveils provoqués appelés parfois « stop ou encore » pour demander à intervalles réguliers au patient s’il souhaite arrêter ou reprendre les traitements.
La sédation est terminale quand elle plonge dans l’inconscient le patient incurable jusqu’à sa mort. Dans les textes, paraissent de nombreuses confusions entre deux termes :
♦ sédation terminale
♦ sédation en phase terminale
Le premier terme : sédation terminale est jugé ambigu car il peut évoquer une sédation administrée dans une intention de provoquer le décès (sédation létale), contrairement à la sédation en phase terminale dont l’objet est de soulager, quelles qu’en soient les conséquences, un malade qui présente une situation de souffrance insupportable.
Quelques expressions sont souvent utilisées en opposition :
Aide active à mourir et aide médicale à s’éteindre :La distinction entre ces deux notions est au cœur de la loi Léonetti. Tout en condamnant le geste actif d’euthanasie, la loi Léonetti permet, quand il n’y a plus d’espoir de guérison et qu’un patient le souhaite, d’arrêter les traitements qui le maintiennent en vie, voire l’alimentation et l’hydratation . Le protocole doit alors inclure des traitements pour soulager des douleurs et de l’agonie.
Faire mourir et laisser mourir Ces deux termes renvoient à la distinction précédente. Quand ils sont employés par les partisans de l’aide active à mourir, ils véhiculent l’idée que la loi Léonetti, en autorisant le « laisser mourir » , condamne des personnes à mourir d’agonie. Prononcés par des opposants à l’euthanasie, ils soulignent que le « faire mourir » équivaut à un meurtre.
Double effet : de nombreux médicaments ont un « double effet » : ils peuvent soulager la douleur, mais avoir comme effet secondaire, à certaines doses, d’augmenter le risque de décès. La loi Léonetti a rendu légal le recours à ce double effet à condition que le patient soit informé de l’effet secondaire de ce traitement.
La loi Léonetti a introduit la notion de directives anticipées qui peuvent être utilisées en cas de perte de capacité d’expression . Elles doivent être écrites et dater de moins de 3 ans avant l’état d’inconscience du patient. Elles sont une sorte de « testament médical », elles sont révocables à tout moment. Actuellement, le médecin est tenu de les prendre en compte, mais pas nécessairement de les appliquer, partant du principe que l’opinion du malade peut évoluer.
Ce dispositif est méconnu par la population et par le personnel soignant. Les professionnels soulignent, entre autres, la difficulté pour un patient d’envisager le pire et de se projeter dans un avenir qu’il ne souhaite pas voir advenir.
Personne de confiance
La personne de confiance est celle qui pourra aiguiller l’équipe médicale sur la volonté du patient en cas de perte d’autonomie. Cette désignation est très peu utilisée et souvent confondue, lors d’une hospitalisation, avec la « personne de contact ».
Personne hors d’état d’exprimer sa volonté
Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, la loi Léonetti autorise la mise en place d’une procédure collégiale (consultation des directives anticipées, personne de confiance, équipe soignante et au moins un 2ème médecin) pour décider de la suite d’un traitement.
Mais la définition de la capacité de quelqu’un à exprimer sa volonté fait débat. Lorsqu’un patient n’a plus ni l’usage de la parole, ni la maîtrise de son corps, il faut rester attentif au moindre signe d’expression et de communication.
Palliativisme – Eugénisme
Pour les partisans de la mort assistée, le palliativisme renvoie au fait que les demandes de mort des patients incurables se heurtent, en France, à la culture des soins palliatifs. Pour le sociologue, Philippe Bataille, les « malades sont culpabilisés de vouloir hâter leur mort » . Le palliativisme dénonce l’idéologie des soins palliatifs selon laquelle « on ne doit jamais ni hâter, ni retenir la mort, la mort ne devant pas être le résultat de la médecine »
A cette dénonciation, les adversaires de l’euthanasie opposent le risque d’eugénisme qu’entraîne la dépénalisation de l’aide active à mourir. Le débat sur la fin de vie pose la question de la place des personnes vulnérables dans nos sociétés. Pour les opposants à l’euthanasie, si celle-ci était légalisée, elle fragiliserait la dignité en tant que sujets des personnes malades, fragiles, handicapées.
Deux termes qui reviennent inlassablement dans le débat sur la fin de vie mais qui arborent un sens très différent selon la personne qui les emploie
Mourir dans la dignité peut recouvrir une diversité de réalités très différentes : mourir sans souffrance, conscient sans être affaibli, en étant seul ou entouré …..
De même, la liberté est un terme à multiples facettes. A-t-on la liberté de choisir sa mort ? La liberté est-elle individuelle ? collective ? Doit-elle devenir un droit opposable ? …